THIS-NC bertujuan untuk mengatasi kesenjangan kesehatan dengan melibatkan penyedia jaring pengaman terpercaya dalam penelitian, mengatasi ketidakpercayaan yang sudah ada sebelumnya, dan memberikan dukungan kepada kelompok yang kurang terwakili.
Masyarakat kulit berwarna, masyarakat berpenghasilan rendah, dan kelompok marjinal lainnya terkena dampak risiko kesehatan tertentu secara tidak proporsional, namun masih kurang terwakili dalam uji klinis dan penelitian yang berdampak pada praktik medis.
Kesenjangan ini dapat menciptakan ketidakadilan dalam pelayanan – sesuatu yang dialami langsung oleh Chris Shank, presiden dan CEO Asosiasi Pusat Kesehatan Masyarakat Carolina Utara.
“Sekitar dua setengah tahun yang lalu, saya jatuh sakit, dan saya ingat saat duduk di ruang praktik dokter dan dia mengatakan kepada saya bahwa mereka akan memberi saya obat ini,” kata Shank, yang berkulit hitam, dalam sebuah wawancara baru-baru ini. “Obat ini dirancang untuk tujuan saya berada di sana, namun dokter saya tidak yakin apakah obat ini akan berhasil untuk saya karena orang kulit berwarna tidak diikutsertakan dalam bagian penelitian.”
Hal itulah yang menjadi salah satu alasan organisasinya berpartisipasi dalam THIS-NC, sebuah koalisi baru yang berharap dapat menjadikan penelitian layanan kesehatan lebih inklusif dengan melibatkan penyedia “jaring pengaman” yang bekerja secara langsung dengan komunitas yang secara historis kurang terwakili.
THIS-NC, kependekan dari Translational Well being Institute of the Security Web, dibuka pada bulan Agustus dan memotong pita di First Alternative Group Well being Middle, sebuah rumah sakit untuk pasien berpenghasilan rendah di Organisasi Harnett County yang menyediakan layanan. Organisasi afiliasi koalisi lainnya termasuk Universitas Pusat Carolina Utara, Aliansi Kepemimpinan Kesehatan Pedesaan Carolina Utara, dan Asosiasi Klinik Amal Free of charge Carolina Utara.
Kepala eksekutif yang terakhir, April Cook dinner, menjabat sebagai ketua dewan direksi THIS-NC. Dia mengatakan 70 klinik amal free of charge yang diwakili oleh asosiasinya melayani sebagian besar masyarakat yang tidak memiliki asuransi dan “seringkali tidak memiliki suara.”
“Sering kali suara mereka tidak didengar di luar jaring pengaman,” kata Cook dinner. “Mereka menghadapi tantangan yang sangat kompleks setiap hari, namun seringkali mereka bahkan tidak diikutsertakan dalam penelitian.”
THIS-NC berupaya mengubah hal tersebut dengan menghadirkan uji klinis dan penelitian lainnya kepada kelompok marginal melalui penyedia layanan yang mereka kenal dan percayai.
membangun kepercayaan
Becca Hayes, direktur ekuitas penelitian kesehatan untuk Asosiasi Pusat Kesehatan Masyarakat Carolina Utara, mengatakan salah satu tujuan THIS-NC adalah mendorong lembaga-lembaga federal untuk mengizinkan penyedia jaring pengaman menjadi tuan rumah uji klinis.
“FDA dan NIH menyadari bahwa kurangnya keragaman dalam uji klinis merupakan hambatan besar, namun mereka belum menemukan cara yang baik untuk mengatasinya,” katanya, merujuk pada Badan Pengawas Obat dan Makanan federal dan Institut Kesehatan Nasional. “Jadi, daripada melakukan sesuatu secara langsung dengan program baru atau penyedia layanan baru, mengapa tidak memanfaatkan sumber daya yang sudah ada dan telah ada selama beberapa dekade saja?”
Namun, koalisi tersebut menyadari bahwa menjadikan uji klinis lebih mudah diakses oleh kelompok yang kurang terwakili tidak berarti anggota kelompok tersebut akan berpartisipasi dalam penelitian. Hayes mencatat bahwa “ketidakpercayaan” terhadap penelitian medis adalah hal biasa di kalangan komunitas marginal, terutama di kalangan kulit berwarna.
Kekhawatiran mereka bukannya tanpa preseden. Uji coba dan eksperimen yang tidak etis telah dilakukan terhadap kelompok minoritas di masa lalu, dengan contoh yang paling terkenal adalah penelitian sifilis Tuskegee pada orang kulit hitam di Alabama, atau pada Henrietta Lacks tanpa persetujuan mereka untuk menggunakan sel kanker yang dikumpulkan darinya dan memanfaatkannya secara ekstensif. atau keluarganya selama penelitian tanpa kompensasi.
“Jika Anda memikirkan sejarah uji klinis selama bertahun-tahun dan populasi tertentu, ada alasan nyata atas ketidakpercayaan ini,” kata Hayes. “Meskipun orang-orang tidak mengetahui secara pasti studi mana yang dilakukan dan pada tahun berapa penelitian tersebut dilakukan, hal ini sudah tertanam dalam diri – dan memang seharusnya demikian.”
Mengatasi ketidakpercayaan ini memerlukan edukasi kepada pasien tentang undang-undang yang ada yang melindungi peserta uji coba dari perlakuan tidak etis, katanya.
“Kami ingin memastikan masyarakat memahami hak-hak mereka serta risiko dan manfaatnya sehingga mereka dapat mengambil keputusan sendiri,” kata Hayes.
Deepak Kumar, ahli biologi kanker dan peneliti ekuitas kesehatan di North Carolina Central College, mengatakan asal usul THIS-NC dapat ditelusuri ke hibah $1,1 juta yang diterima sekolah dari NIH pada tahun 2022.
Hibah ini dimaksudkan untuk membantu menciptakan jaringan penelitian yang berbasis di klinik free of charge di negara bagian dan pusat kesehatan federal yang memenuhi syarat dengan fokus pada ekuitas. Melalui kemitraan ini, universitas dan asosiasi yang mewakili pusat dan klinik mulai mengidentifikasi cara untuk bekerja sama mengatasi kesenjangan sistemik dalam penelitian kesehatan.
“Kami tidak punya miliaran dolar,” kata Kumar. “Tetapi kami berharap jika kita bergandengan tangan dan bersatu, setidaknya kita bisa duduk di meja yang sama dan berbicara mewakili rakyat kita.”
Sejauh ini, THIS-NC telah menerima “tanggapan luar biasa” dari “lembaga federal dan individu pemerintah,” katanya.
“Mereka telah melihat apa yang terjadi dan mereka sangat gembira bahwa hal seperti ini sedang terjadi,” katanya.
Cook dinner mengatakan para anggota aliansi mempunyai sentimen yang sama.
“Ini sangat menarik karena berbagai alasan, tergantung pada lensa siapa Anda melihatnya,” katanya. “Hal ini sangat menarik bagi para peneliti. Hal ini tentunya juga menarik bagi penyedia layanan kesehatan primer, praktisi, dan klinik kami.
Kegembiraan ini juga meluas ke Shank, yang mengatakan bahwa dia memandang NC “melalui kacamata pengalaman hidup pribadi saya”.
“Saya sangat gembira bisa melibatkan berbagai kelompok pasien dalam penelitian yang dilakukan melalui jaring pengaman,” katanya. “Ini adalah cara terbaik untuk meningkatkan hasil pasien.”
memulai
Hayes mengatakan THIS-NC telah menerima dana dari FDA untuk “mengembangkan kurikulum nasional bagi penyedia jaring pengaman yang ingin melakukan uji klinis dan penelitian medis lainnya.” Kursus ini diharapkan dapat diluncurkan secara lokal sebelum tersedia bagi penyedia di negara bagian lain.
“Kami masih dalam fase kerja cinta,” kata Hayes tentang aliansi tersebut. “Kami meraih kesuksesan, mendapatkan momentum, namun kami juga melakukan hal ini untuk pertama kalinya, dan kami mencoba mendokumentasikan mana yang berhasil dan mana yang tidak sehingga kami dapat menjadi contoh bagi pihak lain yang berhasil. ingin mencobanya.”
Masih harus dilihat uji coba dan studi seperti apa yang mungkin dilakukan THIS-NC, dan seberapa besar keinginan pasien untuk berpartisipasi. Namun, Cook dinner yakin penyedia layanan yang diwakili oleh koalisi memiliki posisi yang baik untuk menjangkau komunitas yang sering diabaikan dalam penelitian kesehatan.
“Melakukan studi tentang jaring pengaman di mana masyarakat sudah mempercayai kami, saya pikir akan membuka beberapa pintu yang belum bisa kami buka di masa lalu,” katanya.